Bonjour,

Ma nièce (Léa) a actuellement 4 ans et elle est atteinte d'une ichtyose
depuis sa naissance ainsi que du syndrome Jorgen Larsen. Sa crème
(préparée en pharmacie) s'incruste dans les vetements, et les chaussures
ce qui les rends inutilisables après quelques utilisations, nous devons
donc en acheter chaque semaine, ce qui devient un reel budget. Sa maman
reçoit des aides en ce qui concerne la prise en charge des médicaments
mais rien à ce niveau. Nous aimerions savoir si il est possible d'obtenir
des réductions, des avantages,des aides ou des adresses de vetements de
2ème main sur la région de Genève.

Recevez mes sincères salutations.

Merci de votre présence.

Marycia 

Bonjour, 

Nous comprenons très bien tous les problèmes causés par la maladie de Léa 

et sachez que nous y compatissons. Malheureusement, notre association ne peut 

s'occuper que du financement de la recherche. Nous vous conseillons de prendre 

contact avec l'ANIPS (www.anips.net <http://www.anips.net>) qui a une vocation 

plus sociale et qui pourra sans doute vous renseigner. 

Bien cordialement 

Gérard Comman 
/Président/