Madame Monsieur,
Je prends contact avec suite au blog de Mr Boscali Stéphane..
En effet je trouve sa démarche vraiment très courageuse, et le remercie de se donner de la peine pour notre cause.
Quant à moi, je suis atteinte d'une Erytrodermie ichtyosiforme congénital sèche issue du bébé colodion, je suis intéresser par votre association, je souhaiterai me mettre en contact avec vous, afin de pourvoir rencontrer des personne ayant une ichtyose semblable à la mienne car malgré toute les recherches que j'ai pus faire je n'en ais pas trouver jusqu'ici.
De plus j'ai beaucoup entendu parler du Professeur Hovnanian ainsi que des recherches qu'il pratique concernant cette maladie de peau, et je serai honorée de le rencontrer pour qu'il puisse m'élcairer sur les soins quotidiens et sur l'améliorer ma maladie, pour ma part, je serai enchantée de lui apporter des informations sur mon vécu.
Moi j'ai 27ans, cette maladie étant génétique, je l'ai donc depuis ma naissance, et je trouve horrible regard des autres qui vous catalogue en un clin d'oeil, j'habite dans la haute loire (43120 MONISTROL sur LOIRE / FRANCE), je vous laisse mes coordonnés en signature du mail.
Voila, jattends beaucoup de votre association...
Merci de prêter attention à mon courriel