Bonjour

    Mon nom est Gilles Lefort, je suis français vivant au Mexique depuis 25 ans, mon âge 57 ans, Je vie prés de Puerto Vallarta (cote Pacifique) où j´ai une petite école de cuisine.

    J´ai 2 enfants nés au Mexique ( de la même mère) un garçon de 15 ans et une fille de 12 ans atteint d´ichtyose lamellaire , les deux depuis leur naissance.

    J´ai vu beaucoup de docteur, au Mexique et aussi aux États-Unis, mais sans résultat pour la peau de mes enfants. Votre association m´intéresse beaucoup comme adhérent et aussi comme témoin de cette maladie qui devient plus problématique avec l´âge de mes enfants, leur isolement tant dans la vie de tous les jours qu´à l´école s´accentue. Je pense qu´il n´y a pas assez de recherche, c´est du à la rareté de la maladie 1 pour 300.000 enfants.

    Lorsque nous sommes allé voir un docteur réputé aux États-Unis il nous a dit qu´il serait improbable d´avoir un autre enfant avec ce problème, mais le résultat fut autre.

    Du reste nous avons écrit à ce docteur mais nous n´avons jamais eu de réponse.

    Je reste à votre disposition, en tant que témoin et pour vous aider.

    Recevez mes salutations distinguées.

    Gilles Lefort