Guillaume  a écrit :

Bonjour,

J'ai découvert il y a quelques temps déja votre association par le biais de l'émission "Qui veut gagner des millions" (candidats B.Castaldi et sa mère). J'ai par suite découvert votre site Internet et les actions menées par votre association en faveur de la petite Athina et de l'Ichtyose et vous en félicite.


e me permets de vous écrire afin de vous informer de la création d'un groupe sur l'Ichtyose sur FACEBOOK, et sollicite votre autorisation de publier sur la page du groupe un lien vers votre blog afin de fournir un complément d'information et faire connaitre celui ci.
Je souhaiterai également avoir votre autorisation de publier un message dans les commentaires de votre site afind'informer de l'existence de ce groupe.

Voici ci dessous le message:
 
" Bonjour à tous,
après constat de l'absence d'un groupe consacré à l'Ichtyose sur le site de réseau social FACEBOOK vient d'en étre créé un à ce sujet que toute personne inscrite sur le site est invitée à rejoindre.
http://www.facebook.com
Groupe intitulé "L'ICHTYOSE - Qu'est ce que c'est?"
visant à permettre à des personnes atteintes d'Ichtyose et à leurs proches de se rencontrer afin d'échanger sur leurs "expériences" de cette maladie
et visant à bénéficier du réseau Facebook pour faire connaitre cette maladie au plus grand nombre.
Merci "
 
J'espère avoir une réponse de votre part.
merci, A bientot
Guillaume, 21 ans -Ichtyose congénitale (type bébé collodion)
 

         NOTRE REPONSE :

 

               Bonjour Guillaume,

       Bien reçu votre email et nous sommes tout à fait d'accord pour publier sur la page du groupe un lien vers notre site web, également nous sommes d'accord sur le message que vous souhaitez y mettre.

       Nous vous remercions de votre intention et vos efforts de faire connaître cette maladie au plus grand nombre et faire ainsi avancer la recherche sur l'Ichtyose par les dons que nous pourrions recevoir.

       Bien amicalement